Con el fin de aumentar el registro de pacientes con síndrome de Lowe, CDG y enfermedades neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro (NBIA) y así poder avanzar en la investigación de estas enfermedades raras, el Hospital Sant Joan de Déu hace un llamamiento a profesionales asistenciales de los centros del Estado Español e Hispanoamérica para que contribuyan en la detección de nuevos casos.
Las personas afectadas por enfermedades raras conviven bajo el paraguas de la incertidumbre, la soledad y la falta de información. De entre las 8.000 enfermedades poco frecuentes que se estima existen, tan sólo se ha investigado en el 10 % de ellas. Se considera que el 80 % de las enfermedades raras afectan a niños, ya que tienen un origen genético y se manifiestan en el mismo momento del nacimiento o durante los primeros meses/años de vida. La investigación clínica es la única esperanza para poder promover el desarrollo tratamientos terapéuticos paliativos o curativos. Es necesario conocer la historia natural de la enfermedad, para poder generar conocimiento que permita la investigación básica.

• El Hno. Pascual Piles ha recogido el premio como presidente de la “Fundación Juan Ciudad – Juan Ciudad ONGD”, que ha recibido la mención de “Acción enfermera de cooperación 2011”.
• El Hno. Francisco Ventosa ha recibido el premio en la mención de “Gestión enfermera 2011”.

Madrid, 10 de mayo de 2012. La Unión Española de Sociedades Científicas de Enfermería (UESCE) ha entregado hoy los Premios Nacionales UESCE 2011 en el salón de actos del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, con el objetivo de reconocer la excelencia de la enfermería con especial atención al área científica. “Quien de corazón da, de corazón recibe”,  ha querido resaltar Jerónimo Romero-Nieva Lozano, presidente de la UESCE durante su intervención en el acto.

En 2011, gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que marcaron Fines Sociales en su declaración de la Renta, prácticamente cinco millones y medio de personas, se beneficiaron de los proyectos que desarrollan las ONG de Acción Social dirigidos a atender las necesidades de las personas en riesgo de exclusión social. De ese total, 341.057 personas, eran beneficiarias de programas para la inclusión social.
El desarrollo de programas para la inclusión social en 2011 recibió prácticamente el 10% de los 207 millones de euros dirigidos a proyectos de acción social.
En la última convocatoria, se pusieron en marcha 78 programas destinados a favorecer la inclusión social. Proyectos dirigidos a personas sin hogar; a favorecer el empleo y la inserción laboral; centros de rehabilitación para mujeres con cáncer de mama; apoyo a familias de afectados en fase terminal; atención psicosocial a niños y niñas diagnosticados de cáncer; atención al entorno de las personas sordas para la integración socio-familiar y programas dirigidos a la población rural desfavorecida, entre otros muchos.

Fechas: del 27 al 29 de junio en Bolivia.
Los continuos avances en el área de la medicina y de la biotecnología, nos enfrentan al permanente desafío de la actualización. La Orden Hospitalaria de San Juan de Dios no es ajena a esta circunstancia, ya que ha sostenido en el tiempo su preocupación por la formación continua y profesionalización de Hermanos y Colaboradores.
Es por ello que en esta oportunidad se ha consensuado ensamblar esfuerzos y maximizar los logros, a través de un Congreso que aúne temas inherentes a la labor de los Centros de la Orden Hospitalaria.